Семья 9-летней Дианы Арсибековой живёт в небольшом городе Асино Томской области. О патологии Spina Bifida родители узнали только после рождения девочки.
Spina Bifida — это редкое врождённое заболевание, порок развития спинного мозга и позвоночника. Патология имеет различные проявления, локализации, формы и степени тяжести; влияет на центральную нервную систему и функции спинного мозга. Часто проявляется спинномозговой грыжей. Дети с этим заболеванием нередко испытывают трудности с двигательной активностью и ходьбой, а также проблемы тазовых органов; подвержены серьёзным рискам осложнений — многое зависит от степени тяжести и локализации. В 2023 году Spina Bifida включена Минздравом РФ в Перечень орфанных (редких) болезней: к ним относятся врождённые, генетические и приобретённые заболевания с частотой встречаемости не более 10 случаев на 100 тысяч населения.
Как рассказывает мама девочки Анастасия, первую операцию по удалению спинномозговой грыжи ребёнку провели в возрасте 5 месяцев. Затем хирурги провели ещё несколько вмешательств на ногах, поскольку деформированные суставы девочки не сгибались. К 9 годам благодаря своевременному лечению Диана могла сидеть, ходить (с опорой), но левая стопа и коленный сустав были всё ещё деформированы — потребовалась новая операция. Тогда семья девочки решила обратиться к заведующему отделением детской и подростковой ортопедии и вертебрологии ННИИТО им. Я.Л. Цивьяна, ведущему научному сотруднику, к.м.н. Вадиму Кожевникову.
«Дети со Spina Bifida требуют мультидисциплинарной работы врачей: педиатров, неврологов, ортопедов, нейрохирургов, реабилитологов, специалистов ЛФК, иногда — урологов и нефрологов. Как правило, таких пациентов в первые месяцы жизни оперируют нейрохирурги, поскольку порок развития связан и с неправильным формированием позвонков, и оболочки спинного мозга и т.д., зависит от множества факторов. Иногда требуются повторные нейрохирургические операции, направленные на устранение грыжи спинного мозга.
Ортопеды также являются важными фигурами в хирургическом лечении детей с нейроортопедической патологией. Пациенты со Spina Bifida страдают двигательными нарушениями, у них бывает патология развития и нестабильность коленных или тазобедренных суставов, контрактура, деформация стоп.
В случае этих пациентов всегда следует говорить персонифицировано, поскольку каждая ситуация очень индивидуальна. Диана к нам поступила с тяжёлой фиксированной контрактурой коленного сустава, поражение спинного мозга у неё на нижнепоясничном уровне. Девочка довольно активна, мобильна, но у неё был значительный лимит в этой активности», — объясняет травматолог-ортопед.
Хирурги детского отделения выполнили высокотехнологичную операцию — надмыщелковую остеотомию левой бедренной кости. Таким образом специалистам удалось устранить деформацию и контрактуру без вмешательства в коленный сустав. Затем хирурги выполнили накостный остеосинтез, зафиксировав кость металлической пластиной. Во время операции ортопеды добились полного объёма движений в суставе, нога стала ровной.
Сейчас Диана проведёт в гипсе около трёх недель, затем начнутся реабилитационные мероприятия, которые, по прогнозам врачей, в итоге позволят девочке полноценно ходить.
«Такие дети находятся под нашим тщательным наблюдением, мы их ведём до подросткового возраста», — отмечает Вадим Кожевников.
Сама Диана пока не строит глобальных планов, чем займётся после лечения, — в первую очередь, вернётся в школу и продолжит заниматься любимым рисованием.
«Диана у нас сильная девчонка, она уже привыкла к операциям. Медицина сильная сейчас, я очень рада, что благодаря врачам удаётся исправлять такие деформации. Спасибо большое Вадиму Витальевичу, его посоветовали нам как лучшего специалиста в своём деле. Мы приехали сначала к нему на приём и очень здорово, что попали к нему в руки, это врач от Бога.
Родителям хочу пожелать, чтобы держались, не отчаивались. Наша, наверное, материнская судьба такая — детей поддерживать, ни в коем случае при них не плакать, ведь они же всё чувствуют», — добавляет мама пациентки Анастасия.
Отделение детской вертебрологии и ортопедии оказывает медицинскую помощь пациентам с тяжёлыми деформациями позвоночника, в том числе осложнёнными неврологической симптоматикой; а также врождённой и приобретённой патологией опорно-двигательного аппарата. Одно из направлений научной и клинической работы — лечение ортопедических проявлений редких (орфанных) заболеваний. Подробнее ознакомиться со спецификой отделения и записаться на консультацию к специалисту можно через сайт.
